Hành trình chiến đấu và những “quả ngọt” của Nguyễn Trung Hiếu

“Con tôi thà câm điếc còn hơn mắc tự kỷ”

Sinh ra là một cậu bé kém may mắn hơn so với các bạn đồng trang lứa, Nguyễn Trung Hiếu (21 tuổi, Hà Nội) đã sớm được phát hiện mắc hội chứng tự kỷ ở những năm đầu đời.

Ngay từ lúc Hiếu mới bảy tháng, mẹ Hiếu – chị Nguyễn Thị Mai Anh (Hà Nội) đã nhận thấy con của mình có những điểm khác lạ. Con không đòi mẹ, chẳng nhìn mẹ mỗi khi trêu đùa và nếu có gọi “Hiếu ơi…” thì cũng chẳng bao giờ cậu bé này quay đầu nhìn lại.

Lo lắng, hoảng sợ, sợ con mình bị câm điếc như những người xung quanh nói, mẹ Hiếu đã đem con hai lần đi bệnh viện. Nhưng kết quả nhận được là Hiếu bình thường, có thể cậu chỉ là đứa trẻ chậm phát triển, chậm nói, chậm đi và kén ăn.

Kết luận là vậy, nhưng linh cảm của người mẹ không bao giờ là sai, “nhìn vào ánh mắt của con, cứ lơ đãng tôi biết con mình không bình thường” – mẹ Hiếu nói.

“Mỗi lần nhìn con với những biểu hiện khác lạ là trong lòng không khỏi xót xa và cảm thấy bất lực đến tột cùng” - giọng mẹ Hiếu như chùng xuống.

Cho đến một ngày, khi nghe một y tá nói Hiếu có thể mắc hội chứng tự kỷ, lúc đó mọi hướng suy nghĩ mới bắt đầu có lời giải đáp.

Mẹ Hiếu tâm sự, lúc đầu chưa hiểu tự kỷ là gì nên khá vui mừng, mừng vì ít nhất nó không phải là câm điếc, Hiếu có thể nghe, có thể nói và phát triển như mọi đứa trẻ bình thường khác. Thế nhưng cho đến khi hiểu rõ về tự kỷ - một hội chứng sẽ theo con mình suốt đời thì người mẹ này như rơi đến tận cùng của nỗi thất vọng và đau khổ - “Con tôi thà câm điếc còn hơn mắc tự kỷ”.

“Hỗn loạn, yên bình và đen tối”

“Hỗn loạn, yên bình và đen tối” là những tính từ diễn tả rõ nhất 3 giai đoạn của Hiếu khi đối đầu với hội chứng tự kỷ quái lạ này.

Hai mươi năm trước, tự kỷ là một khái niệm vô cùng xa lạ. Hiếu được xem là một trong những ca đầu được chẩn đoán mắc tự kỷ ở Việt Nam. Ở thời điểm đó, khi các phương tiện truyền thông, Internet chưa phát triển, thông tin về hội chứng tự kỷ vô cùng khan hiếm, thậm chí không một ai biết đến tên gọi tự kỷ là gì?

Chính vì vậy hành trình chiến đấu của Hiếu là một hành trình khó khăn hơn bao giờ hết, gần như bắt đầu từ con số không tròn trĩnh.

Không một phương pháp can thiệp, không có một chuyên khoa y riêng biệt và không có một trung tâm chăm sóc, giảng dạy nào dành cho trẻ tự kỷ ở Việt Nam.

Thậm chí, mẹ Hiếu đã phải đi lang thang khắp các hiệu sách nhưng vẫn không tìm thấy cuốn sách viết về hội chứng này. Sau cùng, với cuốn Bách khoa thư bệnh tật trẻ em ở phố Tràng Tiền, mọi thứ về tự kỷ được mở ra. Hành trình chiến đấu của Hiếu như được bắt đầu.

Với những cậu bé bình thường khác là mẹ dạy con nghe, còn với Hiếu, mẹ dạy, Hiếu làm gì thì chính cậu cũng không biết. Mỗi lần học, không bao giờ tập trung hay chăm chú được khiến nhiều lần người mẹ vốn kiệm lời này đã phải la hét lên: “Sao mày ngu quá vậy, sao mày làm khổ cuộc đời mẹ quá vậy hả con?”… Hai mẹ con cứ như thế “hành hạ” nhau gần như cơm bữa. Nước mắt cả hai luôn ứa tràn và sẵn sàng rơi bất cứ khi nào.

Một tuổi, hai tuổi, ba tuổi… rồi cứ thế lớn dần, chặng đường đẫm nước mắt và dường như vô phương hướng ấy với Hiếu thật quá khắc nghiệt. Đơn giản chỉ từ cách tập nói, tập đọc, cách nhận biết đồ vật cũng là một điều vô cùng khó khăn.

Dạy như những đứa trẻ bình thường khác thì Hiếu không hiểu, cũng chẳng để tâm nên cách tốt nhất là phải cho cậu trải nghiệm. “Nếu mình cứ bảo nước này nóng lắm, con không được uống thì chắc chắn không hiểu và cứ uống, nhưng cứ để cho con uống một lần và tự cảm nhận thấy nóng thì con sẽ không bao giờ uống nữa.” – mẹ Hiếu nói.

Phải đến lúc Hiếu lên 7 thì mọi thứ mới trở nên dễ dàng hơn. Những lộn xộn, những khó khăn, những lần la hét vì quá tuyệt vọng cũng dần bớt đi. Mọi thứ bắt đầu đi vào quỹ đạo.

Hiếu được mẹ cho đi học, cậu biết đan lát, thêu thùa, thích vẽ tranh và nghe nhạc... Đây là giai đoạn “vàng” đầy yên bình của cậu. Ngoan ngoãn vâng lời, nhẹ nhàng, khéo léo, Hiếu cứ thế mà thủ thỉ rất đúng với lứa tuổi của mình. Cứ tưởng cuộc đời Hiếu như thế là đã êm đẹp và đơn giản với cậu ấy cũng chỉ cần có thế.

Nhưng không, cuộc đời không bao giờ là một đường thẳng và cuộc đời Hiếu lại càng không thể. Cứ nghĩ trước giờ với Hiếu như thế đã là quá đủ để đối đầu với hội chứng tự kỷ đặc biệt này, thế nhưng phải đến giai đoạn Hiếu dậy thì mới là khoảng thời gian “đen tối” nhất.

Mọi thứ xây dựng hơn 10 năm của người mẹ dành cho Hiếu gần như bị sụp đổ hoàn toàn. Hiếu bắt đầu quậy phá, bị kích động… nhưng kinh khủng hơn là Hiếu tự làm hại chính bản thân mình. Tự làm đau khi cho ngón tay vào cánh quạt đang quay, tự cấu xé bản thân mỗi ngày, dày vò, bứt rứt, những điều khủng khiếp đối với một đứa trẻ còn ngây dại khiến chính người đàn ông mạnh mẽ nhất của gia đình là bố Hiếu đã phải rơi nước mắt vì cậu hai lần. Người đàn ông trụ cột rồi cũng đã phải gục ngã trước đứa con khờ dại này.

“Con yêu mẹ nhiều lắm ạ!”

“Sau cơn mưa trời lại sáng” và có vẻ cuộc đời Hiếu cũng giống vậy. Sau những năm tháng dậy thì đầy nước mắt, giờ đây Hiếu dần trở về là Hiếu của những ngày ngoan ngoãn, sống biết cố gắng và có nghị lực. Nói thiên tài thì chắc cũng chẳng quá đối với Hiếu khi cậu biết chơi đến 5 loại nhạc cụ: đàn Guitar, đàn Piano, kèn Saxophone, sáo và trống.

Mỗi loại nhạc cụ được cậu chơi một cách “suôn sẻ” với vẻ yêu đời cùng những nụ cười tươi mới.

Bản nhạc “Vùng trời bình yên” vang lên thật êm ái, đôi khi có lỡ nhịp nhưng hội tụ trong đó là cả niềm đam mê, tình yêu và nhiệt huyết đối với âm nhạc của cậu bé này. Cách du dương, ngân nga theo nhạc như một Hiếu nghệ sĩ thực thụ.

Vừa có khả năng cảm thụ âm nhạc giỏi, trí nhớ nhanh, Hiếu còn có biệt tài phối màu rất chính xác, gần như là chưa bao giờ Hiếu phối màu sai. Những bức tranh của cậu ngày càng được nhiều người biết đến. Tranh của Hiếu đã từng được nữ diễn viên Thúy Hà làm triển lãm đấu giá để ủng hộ từ thiện. Những đường nét của Hiếu có thể chỉ đơn giản, bình dị nhưng đằng sau đó là một câu chuyện đầy nhân văn và sự nghị lực mà không phải bất cứ ai cũng có được.

Nhiều bạn ở tuổi 21 đã có những thành công rực rỡ hay mang những hoài bão lớn lao, còn với Hiếu như thế đã là một thành công ngoạn mục trong chính cuộc đời cậu.

Có được thành quả này một phần là nhờ vào khả năng thiên bẩm về lĩnh vực nghệ thuật trong cậu, một phần là nhờ vào sự cố gắng chiến đấu không ngừng nghỉ của cậu với chính hội chứng tự kỷ quái lạ trong mình.

Sau 21 năm với nhiều biến động, có những nụ cười và cả những giọt nước mắt thì điều mà người mẹ cần ở Hiếu không phải là một cậu bé thiên tài hay một cậu bé đầy nghị lực trong mắt mọi người, đơn giản chỉ là được nhìn cậu khỏe mạnh mỗi ngày và được nghe những lời nói yêu thương “Con yêu mẹ nhiều lắm ạ!” từ cậu bé "mãi vẫn là cậu bé này".

'Chú hề' mang đến phương pháp điều trị đặc biệt cho bệnh nhi ung thư

Được thổi nến, cắt bánh kem, nhận quà của "chú hề Sido" Lê Văn Hải, "các em nhỏ đầu trọc" tíu tít, cười nói rộn rã cả khu điều trị.